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어린시절 너무 예쁘게 생겨 지나가는 사람들이 다시 쳐다볼 정도였다는 전승환(영문중 3)군이 마판증후근으로 힘겨운 하루하루를 보내고 있다.
5살때부터 2년간 TV 광고모델로도 활동할 만큼 예뻤던 승환이의 불행은 유치원에서 눈을 다치면서 병원을 찾게 된 이후부터이다.
눈을 치료하기 위해 찾은 병원에서는 승환이의 눈이 수정체가 시축안에 없고 광선이 각막에 의해서만 굴절되는 ‘무수정체안’이라는 병에 걸렸다는 청천병력과 같은 소식을 접한 것. 처음에는 너무 어려 수술을 미루게 됐는데 이후 갑자기 키가 크면서 승환이의 병이 ‘마판(Marfan)증후군‘이라는 것을 알게 됐다.
마판증후군은 연결조직의 문제로 인해 뼈와 폐, 눈, 심장과 혈관계에 이상을 야기하는 유전질환으로 1만 명당 한명의 비율로 발병하며 환자의 15~30%는 새로운 돌연변이에 의해 나타나기도 한다.
또한 이 병에 걸린 환자들은 큰 키와 긴 얼굴, 손가락 등이 길어지고 관절이 매우 유연해지며 수정체전위증과 같은 다양한 증상이 나타나기도 한다.
혈관 이상에 의해 40대 중반이 될 때 치사율이 가장 높게 나타나며 병의 진행 여부를 판단하기 위해서는 매년 초음파 검사와 X선 단층촬영 등을 이용한 혈관 검사를 꼭 실시해야 한다.
최근에 Marfan 원인 유전자의 돌연변이가 나타나고 있으며 간편한 사전진단을 위한 다형표지의 개발 및 외과적 수술, 환자와 연관관계에 대한 연구가 계속 이루어지고 있다.
이제 중학교 3학년이 되는 승환이의 키는 무려 197Cm이나 된다.
이것도 키가 더 자라지 않도록 매주 한번씩 성장을 멈추게 하는 주사를 맞고 있기에 멈춰있는 것이다.
그러나 당뇨로 인해 일을 하지 못하는 아버지 대신 어머니 김경자(46)씨가 분식집을 운영하면서 생계를 이끌고 있다 보니 수술이 늦어져 처음 발병한 왼쪽 눈은 벌써 실명 단계까지 이르렀다.
승환이의 부모들은 “수술을 하더라도 왼쪽 눈으로는 사물을 볼 수 없을 뿐만 아니라 심장 합병증으로 급사할 수도 있다고 의사들이 말했다”면서 “승환이의 아버지는 당뇨진단을 받아 어느 곳에서도 쉽게 일자리를 주지 않고 승환이 형은 이번에 고등학교를 졸업해 대학에도 붙었지만 가정형편으로 학업을 포기하고 취업을 준비 중”이라며 눈시울을 붉혔다. 어머니 김 씨는 “엎친데 덮친다고 형마저 코에 혹이 생겨 온 가족이 모두 병원신세를 져야 하는 상황”이라며 “나까지 병이 생길까봐 무서워 검사도 못 받고 있다”고 답답한 마음을 토로했다.
현재 승환이가 앓고 있는 병은 희귀병으로 분류돼 의료보험 등의 혜택을 하나도 받을 수 없는 실정으로 매번 수술비와 검사비만도 300만원에서 400만원에 이른다.
김 씨는 “앞으로 얼마나 더 수술을 해야하고 치료를 받아야하는지 알 수가 없어 가정형편상 부담이 크다”면서 안타까운 상황을 호소했다. <도움주실 분 : 김경자010-2733-7094, 전승환 농협235017-56-159160>
