Life Together-사)한국신장장애인협회 용인시지부(지부장 최원재)

기약없는 ‘투석의 고통’ 동변상련… 환우공동체 ‘희망’

▲ 최원재 신장장애인협회 용인시지부장

“회원 대부분이 신장 기능 부전으로 지속적인 투석을 받고 있습니다. 투석을 받기 전에는 신장기능이 약해진 상태라 혈압이 불안정하고 영양분을 걸러내지 못한 채 걷기도 불안하고 몸의 균형 잡기가 어렵습니다. 투석 후에도 잠시 정신을 잃은 상태로 생각이나 행동이 바르지 않은 경우가 많습니다. 이런 신기능 부전 외에 다른 신장 기능의 장애로 일상생활에 제한을 받는 사람들이 모인 단체입니다. 이들이 화합하고 서로 배려하며 삶의 질을 높이기 위해서는 ‘나’가 아닌 ‘우리’여야 합니다.”

사단법인 한국신장장애인협회 용인시지부(지부장 최원재)는 그동안 회원 개개인이 병원을 오가며 각자가 품고 있는 생각대로 언제까지일지 모르는 외로운 치료를 받았다.

단체라는 것은 회원 간 서로 배려하면서 다독이면 외롭지 않을 수 있고 한 목소리를 낼 수 있다는 생각으로 지난 11월 뜻을 같이하는 회원들이 모여 총회를 개최했다.

총회에서는 우선 지부장을 추대하는 것이 급선무라며 최원재 회원을 지부장으로 추대했다.
회원 간 화합과 배려를 이끌어내는 것을 가장 큰 임무로 생각한다는 최원재 지부장은 “회원들의 목소리가 큰 것은 좋지만 각자 따로따로 얘기하면 듣는 사람 입장에서는 소음으로 취급할 수밖에 없을 것”이라며 “서로 의논하고 대화를 주고받는 가운데 여러 생각들이 모여 듣는 사람이 이해할 수 있는 큰 소리가 될 것”이라고 말했다.

신장 장애를 종류별로 알아보면, 신장의 여과 부위인 사구체에 염증이 생겨 발생하는 신장 질환을 총칭하는 신장염과 하루 소변양이 400ML 이하로 신장 기능의 상실을 가져오는 급·만성 신부전, 심한 단백뇨(1일 3.5g 이상)의 지속적 배설, 저알부민혈증(혈청 알부민치 3.0g/dl 이하), 고지혈증, 전신부종, 등 증상 및 증후가 복합된 신증후군, 요로감염으로 신장에 감염을 일으켜 전신부종과 식욕부진, 복통, 설사를 동반한 급성 신우신염, 신장에서 형성된 작은 입자가 신장내부나 요도에 존재하는 신장결석 등이 있다.

특히 신장 장애가 유아에게 발생하면 식욕부진, 식이제한 등으로 열량 공급이 부족해지며 만성 빈혈, 각종 내분비계 장애로 인해 신체적 성장 장애를 보이고 요독증의 뇌 이환으로 인한 뇌증, 지능발달지연 등 심각한 부작용이 초래될 수 있다.

신장장애 아이들은 몸이 아픈 것 외에도 사회적으로 활동 하는데 많은 제약이 따른다. 공통적으로 힘이 많이 드는 일에는 어려움을 보이고 동작이 느리며 투석과 관련, 손 떨림이나 저림을 느끼고 빈혈, 무기력증과 함께 쉽게 피로를 느껴 사회적으로 적응하는 것이 어렵다.

▲ 총회 후 회식

원재 지부장은 “옆에서 보면 장애가 없는 사람과 특별히 차이점을 발견하기 어렵다”며 “그런 이유로 신장장애인들이 느껴야하는 어려움은 더욱 클 수밖에 없다”고 말했다.

최 회장은 지부장을 수락하고 가장 먼저 해야 할 사업으로 ‘신장장애인의 이동권 확보’를 들었다.
그는 “특히 투석으로 병원생활을 꼭 해야만 하는 신장장애인들은 이동 지원이 필수”라며 “나도 직접 투석을 받는 장애인이기에 느끼는 것은, 걸으면서도 머릿속은 백지 상태라는 것”이라고 말했다.

다음으로 ‘직업창출을 위한 재활 활동의 강화’를 들었다. 그는 “신장 장애인은 기초수급권자가 대부분”이라며 “힘쓰는 일 보다는 이야기로 하는 직업이 적성에 맞는 만큼 그에 걸 맞는 일을 알아보고 맞춰서 재활 활동에 들어야 할 것”이라고 말했다.

그는 원활한 사업을 위해 수지구 상현동 현대 홈타운 상가 내에 사무실을 개소하고 사)한국신장장애인협회로부터 임명장을 기다리고 있다.

그는 “신장장애인 유관단체와의 긴밀한 협조로 장애인들이 살기 좋은 세상 만들기에 적극 노력할 것”이라며 “그동안 도움보다는 미안한 일이 많았던 회원들에게, 앞으로 그들의 권익옹호 및 삶의 질 향상에 한 발씩 다가감으로써 회원들이 믿을 수 있는 협회가 되도록 최선을 다할 것”이라고 말했다.