처인구 포곡읍 영문중학교(교장 전동섭) 학생들과 교직원들이 ‘마판(Marfan)증후군’이라는 희귀병에 걸려 힘겹게 살아가는 전승환(15)군을 돕기 위한 성금을 전달해 주위를 훈훈케 하고 있다.

이제 중학교 3학년이 된 승환 군은 매주 한번씩 성장을 멈추게 하는 주사를 맞고 있지만 키가 무려 197Cm나 돼 언제나 주위의 시선을 끌고 있다.

마판증후군은 뼈와 폐, 눈, 심장과 혈관계 등에 이상이 생기는 유전질환으로 현재 1만 명당 한명의 비율로 발생하고 있을 만큼 희귀한 병으로 알려지고 있다.

일명 거인병으로 잘 알려져 있는 이 병에 시달리고 있는 환자들은 키가 커지고 얼굴과 손가락 등이 길어지며 관절이 매우 유연해져 일상생활에 많은 지장을 초래한다.

또한 수정체전위증이 생겨 양쪽 눈이 서로 틀어져 사시가 되고 시간이 흐르면 실명하게 된다.

어려운 가정형편으로 인해 승환 군의 왼쪽 눈도 벌써 실명단계까지 이르러 많은 사람들을 안타깝게 하고 있다.
병원 치료를 위해 검사를 한번 받으려고 해도 병원비가 무려 300~400만원을 호가해 가정 형편상 매번 검사를 받기가 쉽지 않다.

이런 승환군을 위해 영문중학교 전동섭 교장을 비롯해 교사들과 학우들은 지난달 28일부터 성금을 모아 지난 21일 전달했다.

학교 측에서 모금한 성금액은 417만 7600원으로 학생대표들이 참석한 가운데 승환 군의 어머니인 김경자(46)씨에게 전달됐다.

전 교장은 “승환 군을 돕는 것이 일회성으로 그치지 않고 정기적으로 이어져야 할 것”이라며 “집안 사정이 어려워 치료를 제대로 받지 못하고 있는 승환이에게 이번 성금이 도움이 됐으면 한다”고 말했다.

이어 “희귀병으로 분류돼 보험 등의 혜택을 받지 못하는 형편이라 지역 내 타 단체들의 관심이 절실히 필요하다”며 “희귀병으로 밝은 청소년기를 보내지 못하는 아이들에게 따뜻한 관심과 격려를 잊지 말아야 한다”고 당부했다.

성금 전달식에 참석한 한 학생은 “승환이를 위해 학생들 자발적으로 성금을 모금했다”며 “빠른 쾌유로 건강한 승환이가 되었으면 한다”고 따뜻한 마음을 전했다.

한편 영문중학교는 올해 열리는 체육대회에서 승환 군을 돕기 위한 바자회를 열어 수익금을 승환 군에게 전달할 계획이다.
<도움주실 분 : 김경자010-2733-7094, 전승환 농협235017-56-159160>